La Fundación Laberinto celebrará los próximos días 12 y 13 de marzo el III Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras ‘De la Salud Física a la mental: una travesía por las Enfermedades Raras‘, que tendrá lugar en el Campus de la Merced de la Universidad de Huelva. Expertos venidos de distintos puntos de España abordarán cuestionas vinculadas a la atención diaria que precisa una persona con alguna enfermedad rara o necesidad especial para el mejor desenvolvimiento de su vida. También se profundizará en las últimas líneas de investigación que se desarrollan para avanzar en la búsqueda de tratamientos para estas patologías.
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WEB FUNDACIÓN LABERINTO
607336377 – 722606046 (De lunes a viernes, de 10 a 13 horas y de 17 a 20 horas)
Email: info@fundacionlaberinto.com
PROGRAMA COMPLETO
JUEVES 12 DE MARZO
9,00 – 10,00 horas
Recogida de Documentación
9,00 – 10,00 horas
ACTO INAUGURAL
Representantes institucionales
Dª Pilar Pereda López, Presidenta de la Fundación Laberinto. Presidenta del Comité Organizador
Dª Esperanza Quintero Pichardo, Presidenta del Comité Científico
10,00 – 11,00 horas
CONFERENCIA INAUGURAL: Investigación actual sobre Enfermedades Raras: éxitos, novedades y retos
Dr. José María Millán Salvador, Doctor en Biología. Director del Centro de Investigación Biomédica en Red. EERR (CIBERER)
11,00 – 11,30 horas
Pausa-Café
11,30 – 13,00 horas
Mesa Redonda
Estudios genéticos e investigación aplicada en las EERR
Moderadora: Dra. Elena Bonet Estruch, Facultativo Especialista de Área de Análisis Clínicos. Investigadora. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Importancia de la genética en enfermedades dermatológicas
Dr. Pablo Espinosa Lara, Facultativo Especialista de Área de Onco – Dermatología. Investigador. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Estudios familiares en cardiopatías hereditarias
Dr. Jaime Benjumea, Facultativo Especialista de Área de Cardiología. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia en el manejo de la enfermedad de Andrade
Dra. Cristina Borrachero Garro, Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
13,00 – 14,30 horas
Mesa Redonda
Abordaje integral e innovaciones terapéuticas desde la Neurorrehabilitación en las Enfermedades Raras
Moderadora: Dra. Ana María Moreno Moreno, Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Enfermedades Raras desde en el marco de la Neurorehabilitación
Dra. Rosa Lepe Evora, Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Complicaciones más frecuentes en los pacientes con Enfermedades Raras
Dra. Ana Cristina Campaña Velasco, Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Abordaje terapéutico integral en Enfermedades Raras
Fisioterapia
Dª Montserrat García Bono, Fisioterapeuta. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Terapia Ocupacional
Dª Cristina Santana Borrero, Terapeuta Ocupacional. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Innovaciones tecnológicas
Dra. Patricia Ferrand Ferri, Facultativo Especialista de Área de Medicina Física y Rehabilitación. Unidad de Rehabilitación Infantil. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
14,30 – 15,30 horas
Almuerzo de trabajo
15,30 – 16,00 horas
Exposición de las 5 mejores comunicaciones/casos clínicos
16,00 – 18,00 horas
Mesa Redonda
Moderadora: Dra. Esperanza Quintero Pichardo, Especialista en Farmacia Hospitalaria y Análisis Clínicos. Directora Gerente Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Innovación tecnológica asistida: el exoesqueleto como un camino hacia la esperanza
Exoesqueletos pediátricos como herramienta de actividad física
Carlos Cumplido Trasmonte, Director Clínico. Marsi Bionics
Líneas estratégicas, desarrollo y demostración del exoesqueleto
Carmen Martín Rico, Business Development Manager. ABLE HUMAN MOTION S.L.
18,00 – 19,00 horas
Mesa Redonda
Moderadora: Dra. Lourdes Hernández González, Coordinadora Provincial de la Unidad de Salud Mental de Huelva
Más allá del diagnóstico: la familia en el centro del cuidado
Dra. Alicia Martínez Arenas, Facultativa Especialista de Psicología. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
Dra. María González Cornejo, Facultativa Especialista de Psicología. Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez. Huelva
VIERNES 13 DE MARZO
09.00 – 10.30
Mesa Redonda
Terapias respiratorias y dispositivos en enfermedades raras: avances y desafíos clínicos
Moderadora: Dra. Esperanza Quintero Pichardo, Especialista en Farmacia Hospitalaria y Análisis Clínicos. Directora Gerente Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Detrás de la sirena: la atención protocolizada del 061 a niños con enfermedades poco frecuentes
Dr. Juan Chaves Vinagre, Director del servicio provincial del 061 en Huelva. Empresa Pública de Emergencias Sanitarias (EPES). Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales
Atención respiratoria en enfermedades neuromusculares
Dr. Francisco Rodríguez Jerez, Facultativo Especialista de Área de Neumología. Coordinador UCRI y Unidad de Ventilación Domiciliaria. Hospital Universitario Clínico San Cecilio. Granada
Innovación en el soporte respiratorio de pacientes con enfermedades raras: terapias, dispositivos y calidad de vida
Dª Ana Caballero Marín, Enfermera referente en Terapias Respiratorias
10.30 – 11.30
Mesa Redonda
Abordaje Integral de la Enfermedades Raras desde el inicio de la especialidad como Médico Interno Residente
Moderadora: Dra. Maryam Sidahi Serrano, Facultativa Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia y percepción desde Atención Especializada
Dra. Rosalía Roldán Rodríguez, Residente de 2º año de Medicina Interna. Hospital Universitario Infanta Elena. Huelva
Experiencia y percepción desde Atención Primaria
Dra. Patricia Chamorro Gunilla, Residente de 3º año de Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud de Cartaya. Huelva
Experiencia y percepción de la Enfermería Gestora de Casos
D. Leopoldo Palacios Gómez, Diplomado Universitario de Enfermería. Enfermero gestor de casos del Distrito Huelva – Costa. Huelva. Profesor Asociado del departamento de enfermería. Universidad de Huelva
11.30 – 12.00
Café
12.00 – 13.30
Mesa Redonda: Estado real de las EERR en los distintos hospitales
Moderadora: Dra. M.ª Ángeles García Rescalvo Directora Gerente. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
Dr. Manuel Liñán López Director Médico del Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
Dra. Carmen Paradas López Coordinadora de la Unidad de referencia nacional y europea de enfermedades neuromusculares. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
Dr. Alberto Jiménez Morales Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria. Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada
13.30 – 14.30
Conferencia: Testimonio de vida: De la medicina como profesión a la realidad cotidiana
Dra. Mª Teresa Martínez Risquez, Facultativo Especialista de Área de Medicina Interna. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla. Presidenta de la Asociación Española de familias y pacientes con Adrenoleucodistrofias ligada X
14.30 – 16.00
Almuerzo de trabajo
16.00 – 17.30
Mesa Redonda: Preparar el mañana: duelo, tutelas, cuidados y legado familiar
Moderador: D. Joaquín R. González Cantón, Facultativo Especialista de Área de Anatomía Patológica. Subdirector Médico. Hospital Universitario Infanta Elena
Dra. Ángela M.ª Ortega Galán, Doctora en Enfermería. Decana de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva
Tomás Giménez Villanueva, Licenciado en Derecho y Diplomado en Administración y Dirección de Empresas. Fundación Aequitas del notariado
María del Mar Soler Mora, Magistrada del juzgado número 1 de menores. Palma de Mallorca
17.30 – 18.00
Entrega de premios a las mejores comunicaciones/casos clínicos
18.00 – 18.30
Cierre y conclusiones
