La sede del Colegio Oficial de Médicos de Huelva acogió el pasado jueves 5, a las 18:30 horas, la proyección del documental de la plataforma Más Visibles “La Vida en una Gota”, una obra que invita a reflexionar sobre la importancia del cribado neonatal como herramienta clave para la detección precoz de enfermedades raras.
El acto contó con la presencia de Aitor Alonso, persona afectada por una enfermedad rara y activista, cuya participación aportó un testimonio directo, valiente y profundamente humano sobre la realidad que viven muchas personas y familias. Alonso convive con el Síndrome de Sudeck, una enfermedad neuromuscular poco frecuente que provoca un dolor crónico e intenso y que afecta al sistema nervioso tras un traumatismo.
Antes y después de la proyección se llevó a cabo una recogida de firmas en apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) de Más Visibles, que reclama un cribado neonatal igualitario y equitativo en todo el territorio nacional, evitando desigualdades entre comunidades autónomas. Asimismo, se recordó que la firma también puede realizarse de forma online a través de la página web de la plataforma: www.masvisibles.com.
Durante su intervención, Aitor Alonso compartió su experiencia personal y su lucha diaria contra “el dolor de los dolores”, subrayando la necesidad de mayor visibilidad, un registro de personas afectadas y más investigación para avanzar hacia tratamientos eficaces y, en el futuro, una cura. A sus 44 años, ha encontrado en el piragüismo adaptado, que practica en el Club Tartessos, una vía de superación personal y libertad, junto al apoyo de un neuroestimulador medular que le ayuda a sobrellevar el dolor.
Desde el Colegio Oficial de Médicos de Huelva se quiso destacar la importancia de este tipo de iniciativas, que no solo sensibilizan a la sociedad y a los profesionales sanitarios, sino que también refuerzan el compromiso con la equidad, la prevención y la mejora de la atención a las personas afectadas por enfermedades raras.
