En España existen entidades orientadas a prestar algún tipo de apoyo extra hospitalario a familias y pacientes y que, en muchas ocasiones, pasan desapercibidos. La presidenta del Colegio de Médicos de Huelva, Mercedes Ramblado, ha moderado una mesa de debate con miembros de este tipo de entidades durante el I Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras organizado por la Fundación Laberinto los días 11 y 12 de abril en la Casa Colón de Huelva.
Bajo el título ‘ Cuando el todo es más que la suma de las partes, una puerta entre atención hospitalaria y domiciliaria’ la mesa redonda reunió a cuatro ponentes de otras tantas entidades: Francisco Javier Pavón, gerente de la casa Ronald McDonald de Sevilla, que acaba de abrir sus puertas para acoger a familias con niños en tratamiento en los hospitales hispalenses; Jordi Cruz, patrono de la fundación Feder, director de MPS-lisosomales ESpaña y presidente de la Casa de Sofía (Cataluña); Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto de Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Aaappi) de la fudación Porque Viven (Madrid) y Terea Fraga, enfermera especialista en salud infantil y pediátrica responsable de la gestión sanitaria de los niños. Directora técnica de la Asociación Nomeiodonada IPSS Oporto.
Los ponentes hablaron de la experiencia a la asistencia a los pacientes y sus familias en estos centros, en los que tratan de crear un entorno de hogar fuera del hogar, complementando así los servicios de salud. Se trata de entidades sociosantiarias con un alto nivel de calidad desde el punto de vista psicosocial y asistencial y en la actualidad son ya una necesidad.
Uno de los mensajes de estas organizaciones se dirigió a las administraciones, ya que consideran imprescindible que estas tomen conciencia de lo que aportan a familias y pacientes y contribuyan a impulsar su presencia en otros puntos de la geografía española. Fundaciones y asociaciones en las que las familias forman parte y donde estas aportan siempre necesidades de mejora que les ayuda a evolucionar.