Se celebrará los días 11 y 12 de abril en la Casa Colón de Huelva, organizado por la Fundación Laberinto
La ciudad de Huelva será la sede del I Congreso Socio Sanitario sobre Enfermedades Raras, que se celebrará los días 11 y 12 de abril en la Casa Colón de la capital onubense, y en el que se expondrán los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de estas dolencias mediante mesas redondas, charlas y talleres.
Entre otros temas se abordarán la evolución en el tratamiento de la amiloidosis hereditaria, el manejo de situaciones de riesgo vital en la infancia, la terapia domiciliaria, la salud bucodental y el autocuidado de los sanitarios.
La jornada la inaugurará la alcaldesa de Huelva, Pilar Miranda, y el segundo día la jornada la abrirá la consejera de Igualdad, Loles López, y la presidenta del Colegio de Médicos de Huelva, Mercedes Ramblado, moderará la primera mesa redonda del viernes.
PROGRAMA
JUEVES 11 DE ABRIL
10.00 h: Acto inaugural del congreso
. Alcaldesa de Huelva Dª. Pilar Miranda Plata.
. Delegada de Salud Dª. Manuela María Caro López.
. Delegado de Igualdad D. José Manuel Borrero Barrero.
. Delegado de Educación D. Carlos Soriano García.
. Diputada de Asuntos Sociales Dª. Carmen Díaz Soriano.
. Presidente del Puerto de Huelva D. Alberto Santana Martínez.
10.30 h: Conferencia
AMILOIDOSIS HEREDITARIA POR TRANSTIRRETINA 72 AÑOS DESPUÉS.
- Andrés González Macías. Facultativo Especialista de Área (FEA) en Medicina Interna. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del hospital Universitario Juan Ramón Jiménez (JRJ) de Huelva
11:30 h: Pausa/ café/ Visita exposición “PINCELADAS Y DESFÍOS”
12:00 h: Conferencia
CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS, UN PILAR FUNDAMENTAL EN
LAS ENFERMEDADES RARAS.
- Manuela Díaz Suárez. Pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Hospital Universitario JRJ de Huelva - Rosa Álvarez Zaiño. Enfermera de Pediatría de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Hospital Universitario JRJ de Huelva
13:00 h: Taller de trabajo
MANEJO DE SITUACIONES DE RIESGO VITAL: EN LA INFANCIA.
- José Luís Moreno Salgado. Facultativo Especialista de Área (FEA) en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales
Hospital Universitario JRJ de Huelva - Marta Torres del Pino. Facultativo Especialista de Área (FEA) en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales
Hospital Universitario JRJ de Huelva
MANEJO DE SITUACIONES DE RIESGO VITAL: EN LA EDAD ADULTA.
- J. Ignacio Ortiz. Facultativo Especialista de Área (FEA) en Medicina Intensiva
Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Infanta Elena Huelva - Diego Fernando Matallana Zapata. Facultativo Especialista de Área (FEA) en
Medicina Intensiva Hospital Infanta Elena Huelva, Hospital Quirón Salud Huelva.
Instructor en Reanimación Cardiopulmonar por Plan Nacional de RCP
14:15 h: Almuerzo de trabajo.
15:30 h: Mesa redonda
CINCO PUNTO CLAVES DE LA TERAPIA DOMICILIARIA.
MODERA: Dª. Esther Vázquez-Limón Ozcorta. Vicepresidenta del Colegio
Oficial de Farmacéuticos de Huelva. Farmacéutica
- Queralt González Gómez Licenciada en Farmacia Responsable de Farmacovigilancia en PHD Lifescience, proveedor de servicios especializado en el desarrollo de proyectos de valor añadido y asistencia a la industria farmacéutica, a HCP y pacientes (MadridBarcelona)
- Raquel Sánchez Del Moral. Facultativa Especialista de Área (FEA) Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario JRJ de Huelva
- María Teresa López Mancha Facultativa especialista de Área (FEA) Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario JRJ de Huelva
- Cristina Borrachero Garro. Facultativo Especialista de Área (FEA) en Medicina Interna. Miembro de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del hospital Universitario JRJ de Huelva
- Montserrat Corral Gallego Licenciada en Derecho. Responsable del Servicio de Régimen Jurídico del Hospital Universitario Virgen Macarena
- Javier Arrayás González. Paciente de Polineuropatía Amiloidótica Familiar (enf. de Andrade) y miembro de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade
17:30 h: Pausa/café/ Visita Exposición “Raras y Laberintos en Tierrallana”
18:00 h: Actuación del Cantautor Daniel Doce
“Mi derecho a sonreír” “Esta guerra está ganada”
18:10 h: Mesa Redonda
ORDENANDO EL DESORDEN QUE IMPONE UNA ENFERMEDAD RARA.
MODERA: María Dolores Gallardo. Enfermera. Especialista en Pediatría
Hospital Universitario JRJ de Huelva
FACILITANDO EL CAMINO A LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS.
SANIDAD.
- Gloria Llanes Fernández de la Cueva. Enfermera Gestora de Casos del Hospital Universitario JRJ de Huelva. Secretaria de la Comisión de Cuidados del Hospital Universitario JRJ de Huelva y Secretaria de la Comisión de Cuidados Interniveles.
- Ana Mª Escolástico Cueto. Enfermera especialista en enfermería familiar y comunitaria. Enfermera gestora de casos en DHCCC (distrito Huelva Costa CondadoCampiña).
- Silvia Herrojo. Enfermera gestora de casos. Distrito Condado-Campiña. Unidad de gestión clínica-Gibraleón
EDUCACIÓN.
- María del Pino Álvarez Palacios. Enfermera Referente Provincial de Centros Educativos. Experto Universitario en Enfermería Escolar
- M Carmen Cordero Gámez. Maestra de Educación Especial. Directora del Colegio Especifico de Educación Especial Sagrada Familia de Huelva
VIERNES, 12 DE ABRIL
9.00 h: Apertura del día de Trabajo
Loles López Gabarro
Consejera de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad
Cortometraje “Cuerdas”
Autor y Director Pedro Solís
9.30 h: Conferencia de apertura
Nuevo Plan Estratégico de Enfermedades Raras de Andalucía
- Javier Blasco Alonso. Facultativo Especialista de Área del Hospital Regional Universitario de Málaga. Coordinador del Plan de Atención a Personas afectadas con Enfermedades Raras de Andalucía.
10.30 h: Mesa Redonda
CUANDO EL TODO ES MÁS QUE LA SUMA DE LAS PARTES. UNA PUERTA ENTRE ATENCION HOSPITALARIA Y DOMICILIARIA.
MODERA: Mercedes Ramblado Minero. Presidenta del Colegio Oficial de Médicos de Huelva. Responsable de Vigilancia de la Salud como Médico de Empresa de la Unidad de Prevención de Riesgos Laborales del Distrito Sanitario Huelva Costa Condado Campiña
- Fco. Javier Pavo Galán. Gerente casa Ronald McDonald Sevilla en fundación infantil Ronald McDonald
- Jordi Cruz. Patrono de la Fundación Feder, Director de MPS-lisosomales España y presidente de La casa de Sofía
- Mónica Cantón de Celis Calvo. Directora del proyecto de Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI).
Fundación Porque Viven - Teresa Fraga. Enfermera especialista en salud infantil y pediátrica responsable de la gestión de la atención sanitaria de los niños. Directora técnica Asociación Nomeiodonada IPSS Oporto.
12.00 h: Pausa/ café/ Visita exposición “PINCELADAS Y DESAFÍOS”
12.30 h: Mesa redonda
ANÁLISIS DEL ESTADO DE SALUD BUCODENTAL EN LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS: ODONTOLOGÍA Y ANESTESIA.
MODERA: Juan Antonio Márquez Rodríguez. Director de la Unidad de Gestión. Clínica de Salud Bucodental Intercentros de los Distritos Sanitarios Huelva-Costa y Condado-Campiña. Dentista Coordinador Provincial de la Prestación Asistencial Dental de Andalucía en la provincia de Huelva.
- D. Alfonso García Palma. Coordinador del Plan Integral de Salud Bucodental de Andalucía y Director de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Bucodental del Distrito. Sanitario Aljarafe y Sevilla Norte
ABORDAJE DE LA SALUD BUCAL EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
- D. Francisco José Enrile. Doctor en Medicina y Cirugía, Médico Especialista en Estomatología
NUESTRA EXPERIENCIA EN EL MANEJO ODONTOLÓGICO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS.
- D. Guillermo Machuca Portillo. Catedrático de la Universidad de Sevilla. Departamento de Estomatología. Profesor responsable de la atención bucodental a personas con necesidades especiales.
14:30 h Almuerzo de trabajo
16:00 h: Conferencia de clausura
AUTOCUIDADO ÉTICO Y EMOCIONAL PARA SANITARIOS Y FAMILIARES
- D. José Luis Bimbela Pedrola. Profesor asociado en la Escuela Andaluza de Salud Pública de Granada, doctor en Psicología y máster en Salud Pública por la Universidad de Barcelona
17:30 h: Clausura del congreso.
